Nadir Hastalıklar İçin Bütüncül Yaklaşım Geliştiriyoruz
Inpharmus, nadir hastalıklar alanında hasta yolculuğunu bütüncül bir yaklaşımla ele alarak çözümler sunmayı hedefliyor.
İnpharmus İlaç A.Ş. Genel Müdürü Batuhan Özenç ve İcra Kurulu Üyesi Tansu Demirkale ile nadir hastalıklar üzerine kapsamlı bir görüşme gerçekleştirdik. Nadir hastalıklar, hasta sayısı az olsa da bu alandaki karşılanmamış ihtiyaçların fazlalığı dikkat çekiyor. Özenç, İnpharmus’un bu alana odaklanmasının sebebinin, sağlıkta gerçek değerin bu spesifik ihtiyaçlara uzun vadeli çözümler sunmak olduğuna inandıklarını belirtti.
Demirkale, Türkiye’de nadir hastalıklarla ilgili en büyük ihtiyaçların erken ve doğru tanıya erişim, farkındalığın artırılması ve paydaşlar arası koordinasyon olduğunu ifade etti. Nadir hastalıkların tanı süreçlerinin genellikle uzun ve karmaşık olduğunu vurgulayan Demirkale, hekimlerin farkındalığının artırılması ve disiplinler arası iş birliğinin önemine dikkat çekti.
Özenç, nadir hastalık stratejilerinin hasta yolculuğunun farklı aşamalarındaki ihtiyaçları bütüncül bir yaklaşımla ele almak üzerine kurulu olduğunu söyledi. Tanı sürecindeki belirsizliklerin giderilmesinin önemli bir odak noktası olduğunu belirten Özenç, genel olarak hasta yolculuğunu daha görünür ve yönetilebilir hale getirmeyi hedeflediklerini ifade etti.
Hekimlerle ilişkilerinin farklı kılan unsurları da açıklayan Özenç, İnpharmus’un hekimleri tek yönlü bir iletişimin parçası olarak görmek yerine, sahadaki gerçekliği birlikte anlamaya çalıştıkları paydaşlar olarak değerlendirdiklerini dile getirdi. Bu yaklaşımın güvene dayalı ve uzun soluklu bir ilişki modeli oluşturduklarını vurguladı.
Tanı yolculuğundaki kritik kırılma noktalarını da paylaşan Özenç, belirtilerin ilk aşamada nadir bir hastalıkla ilişkilendirilememesi, hastaların doğru uzmana zamanında yönlendirilememesi ve tanı sürecinin farklı branşlar arasında parçalı ilerlemesi gibi sorunların öne çıktığını belirtti. Nadir hastalıkların belirtilerinin özgül olmamasının, tanı sürecini uzatan ve belirsizliği artıran temel faktörlerden biri olduğunu ifade etti.
Demirkale, Türkiye’deki sağlık otoriteleri ve ilgili paydaşlarla iş birliği yaklaşımlarını, ihtiyaçları anlamaya ve karşılıklı geri bildirim almaya dayanan bir iletişim anlayışıyla yürüttüklerini belirtti. Nadir hastalıklar gibi karmaşık bir alanda ortak öncelikleri doğru bir şekilde tanımlamanın ve bu doğrultuda birlikte hareket edebilmenin önemine değindi.
Nadir hastalıklarda farkındalık yaratmak için etkili buldukları iletişim ve eğitim çalışmalarını da paylaşan Demirkale, hekimlere yönelik bilimsel eğitimlerin, disiplinler arası bilgi paylaşımını destekleyen platformların ve hasta dernekleriyle yürütülen farkındalık çalışmalarının öne çıktığını söyledi. Kalıcı etki yaratmak için tek seferlik faaliyetlerden ziyade uzun vadeli ve bütüncül bir yaklaşımın gerekliliğine inandıklarını vurguladı.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü ile ilgili olarak Demirkale, bu günün nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin her gün taşıdığı görünmez yükleri hatırlamak açısından önem taşıdığını belirtti. İnpharmus olarak, nadir olmanın yalnız olmak anlamına gelmediğini vurgulamak istediklerini ifade etti.
